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“Para un celíaco la máxima “por un día no pasa nada” no es válida”

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Entrevista a Olga Cuesta, presidenta de la Associació de Celiacs de Catalunya

Olga Cuesta es presidenta de la Associació de Celiacs de Catalunya, probablemente la más activa de España, desde 2013. Su trabajo en el asociacionismo de los afectados por la celiaquía empezó, sin embargo, una década antes en su Vilafranca del Penedès natal con el diagnóstico de celiaquía de su hija de 2 años. Desde entonces, han pasado muchas Navidades.

¿La Navidad es especialmente dura para una persona con celiaquía o eso ya es cosa del pasado?

El gran cambio respecto a años atrás radica en la facilidad con la que podemos encontrar productos específicos sin gluten en el mercado. Hoy en día no hay dificultad en encontrar productos típicos navideños como son los turrones, polvorones o el típico Roscón de Reyes sin gluten, lo que ayuda a normalizar las Navidades del celíaco.

¿Cómo influye el entorno?

En cuanto a cómo será la vivencia por parte del celíaco, la verdad es que en parte dependerá de su entorno más cercano (familiares, compañeros de trabajo, amistades, etc.) y sus conocimientos y sensibilización sobre la celiaquía. Esto condicionará tanto las comidas en casa, como que se adapten o no a las necesidades del celíaco a la hora de buscar un restaurante donde él pueda comer con seguridad. Es muy importante para que el celíaco pueda disfrutar de estas fiestas, que esté seguro de que donde come conocen lo que implica el seguimiento de una dieta sin gluten estricta y se están teniendo en cuenta los pautas de seguridad alimentaria para evitar la contaminación con gluten.

Hoy en día no hay dificultad en encontrar productos típicos navideños como son los turrones, polvorones o el típico roscón de reyes sin gluten.

¿Puede ser una época gratificante?

Si se dan estas circunstancias puede ser una época del año muy gratificante y sin diferencias con respecto al resto de familiares o compañeros.  Por otro lado, es cierto que cuando el entorno no es sensible, puede resultar una época muy incómoda debido tanto al elevado número de comidas fuera de casa como por las visitas de amigos o familiares que no “entiendan” que  para un celíaco la máxima “por un día no pasa nada” no es válida.

¿Qué retos afrontan para 2017?

La principal barrera social del celíaco hoy en día es salir a comer fuera de casa. Si bien cada día hay más establecimientos (restaurantes, heladerías, panaderías o carnicerías) que anuncian servicios sin gluten, la realidad es que muchos de ellos si bien compran materias primas sin gluten luego se olvidan de los protocolos de seguridad alimentaria para evitar la contaminación por gluten durante la elaboración o manipulación, por lo que el plato o  el producto final acaba no siendo apto para el celíaco. Encontramos a faltar rigurosidad, en este sentido, en la Administración tanto en la información que se ofrece al sector restaurador como a los controles de este tipo de establecimientos.

Por otra parte seguimos con unas tasas de infradiagnóstico espeluznantes. Hoy en día se tarda una media de 7 años en diagnosticar a un celíaco adulto y 8 de cada 10 celíacos no saben que lo son. Mejorar estas tasas es uno de los grandes retos para el próximo ejercicio.

También me gustaría destacar que hoy en el día el celíaco sigue costeando su tratamiento,  una dieta sin gluten de por vida, y España es uno de los pocos países Europeo que no proporciona al celíaco ningún tipo de ayuda. Hay que tener en cuenta que los productos específicos sin gluten llegan a ser hasta un 300 % más caros que sus equivalentes con la proteína, y que cada celíaco paga 1 400 euros más al año por la cesta básica de la compra que una persona no celíaca.

Seguimos con unas tasas de infradiagnóstico espeluznantes. Hoy en día se tarda una media de 7 años en diagnosticar a un celíaco adulto y 8 de cada 10 celíacos no saben que lo son.

Por último, el reto definitivo es conseguir que el celíaco pueda integrarse en cualquier actividad cotidiana con normalidad, teniendo la tranquilidad que vaya donde vaya va poder hacer una vida como el resto de ciudadanos. Ya sea en la Universidad sin tener que ir a cuestas cada día con la fiambrera, ya sea en una fiesta popular o en las rutas de tapas, que va a poder comer los caramelos de la Cabalgata de Reyes, que va a tener un avituallamiento sin gluten en una carrera o evento, que va a asistir a un congreso sin miedo a no tener nada que comer en todo el día, etcétera.

¿Consideran viable que en menos de 5 años la investigación científica permita contar con alimentos con gluten pero que sean tolerados por los celiacos, incluso por los más sensibles a la proteína, o es una auténtica quimera?

De momento, no. Como he comentado, el único tratamiento a día de hoy es la dieta sin gluten, y así seguirá siendo durante bastante tiempo, a pesar de que hay varios estudios científicos en proceso que intentan buscar tratamientos alternativos para la celiaquía. A pesar de ello, algunos de ellos ni siquiera han superado la primera fase, por lo que de momento la comunidad científica está lejos de conseguir un tratamiento, aunque somos positivos y confiamos que con su interés, tesón y esfuerzo lograrán encontrarlo en un futuro, esperemos no muy lejano.  

Los productos sin gluten… ¿podrían llegar tener otras contraindicaciones? Un estudio de Harvard apunta a que muchos pueden favorecer la aparición de diabetes. ¿El celiaco es más vulnerable a otras patologías metabólicas?

Los productos sin gluten, a diferencia del falso mito existente de que comer sin gluten es más sano,  son altos en grasas, sodio y bajos en fibra, y además pobres en micronutrientes como calcio, hierro y vitaminas del grupo B. Por ello un celíaco debe basar su dieta en alimentos libres de gluten por naturaleza como son las verduras, frutas, pescado, carne… y hacer un consumo moderado de alimentos elaborados como son los productos derivados de cereales (pasta, bollería etcétera) según establece la pirámide alimentaria.

Por otro lado, en cuanto al mayor riesgo para desarrollar otras patologías como la Diabetes Mellitus, Tiroiditis, etcétera, es cierto que hay una mayor predisposición en celiacos debido a que todas ellas tienen una base autoinmune.

Los productos sin gluten, a diferencia del faso mito existente de que comer sin gluten es más sano, son altos en grasas, sodio y bajos en fibra

Cree viable en un futuro no muy lejano que las personas afectadas por la celiaquía cuenten con una subvención para la cesta de la compra? ¿Es más viable a escala estatal, de comunidad autónoma o municipal? ¿Por qué?

Es una de las principales reivindicaciones de nuestro colectivo. Últimamente las administraciones están mostrando una gran sensibilidad hacia el colectivo mediante la aprobación de diferentes mociones a nivel local, o resoluciones del Parlament a nivel autonómico, con la intención de mejorar la calidad de vida de los celiacos. Pero sin duda las ayudas económicas deberían ser el siguiente paso.

Actualmente, la cesta básica de alimentos sin gluten (pan, harinas, etcétera) es un 303 % más cara cosa que supone un incremento en la cesta de un celíaco de casi 1 175 euros más. Teniendo en cuenta que este es el tratamiento del celiaco, es imprescindible que las autoridades permitan una bonificación del IRPF en la declaración de la Renta o que desarrollen otros métodos que permitan subsanar esta desigualdad.

Se ha detectado que seguir una dieta sin gluten sin ser celiaco se ha convertido en cierto modo en tendencia ¿Qué recomendaciones realizan desde la Associació Celiacs de Catalunya?

Desde la Asociación, recomendamos única y exclusivamente seguir una dieta sin gluten, una vez se haya confirmado el diagnóstico por un especialista según determinan las Guías actuales y en el Documento de Consenso sobre la Enfermedad Celíaca en Cataluña.  Este documento ha sido elaborado por la Sociedad Catalana de Pediatría, la Sociedad Catalana de Digestología, la Agencia de Salut Publica de Catalunya, el CAMFIC, especialistas en celiaquía y por nosotros mismos.  

Es imprescindible que las autoridades permitan una bonificación del IRPF en la declaración de la Renta.

Sabemos que hay una “moda Gluten Free” y no estamos de acuerdo con ella.  Es preocupante que muchas personas se autodiagnostiquen como celíacas o intolerantes y retiren el gluten porque consideran que se sienten mejor.

Nuestro mensaje intenta evitar esta tendencia mediante la recomendación de seguir esta dieta únicamente tras un diagnóstico basándonos en que entorpecería o ofrecería un falso diagnóstico y en que además es una dieta pobre en nutrientes tales como vitaminas del grupo B y fibra.

La “mejoría” que comentan las personas que la inicias sin diagnóstico podría estar asociada a un efecto placebo, o bien a un cambio en el estilo de vida en el que se eliminan o disminuye el consumo de pan, bollería, etcétera; pero en ningún caso por consumir productos sin gluten elaborados.

Además la composición de los productos específicos suele mostrar cantidades elevadas de grasas, sal y proteínas o azúcares, por lo que no es muy sana.  

Lo más preocupante de esta tendencia es que en la mayoría de los casos estas personas no son celíacas, y por tanto no sufren las consecuencias de las introducciones o transgresiones involuntarias de gluten y por tanto su nivel de exigencia en su vida cotidiana en relación con la seguridad alimentaria es menor.

Con esto queremos decir que es frecuente que al salir de casa realicen transgresiones o combinen alimentos sin gluten con alimentos que sí lo contienen, como por ejemplo al pedir un plato sin gluten y una cerveza. Esto genera un grave problema en el mundo de la restauración, principalmente en restaurantes ya que confunden y desorientan al personal de establecimientos de restauración.

¿Cuál es su deseo para 2017?

Mi deseo para 2017 es que ser celiaco no implique ningún tipo de discriminación; ni social ni económica.

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