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“Han aparecido varios casos de establecimientos que ofrecen productos sin gluten pero no para celiacos”

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Lorena Pérez es alma de ‘Celicidad’. Como periodista se encarga de los contenidos de la web y la app que ha conseguido que los celiacos disfruten más del ocio y de la gastronomía que en 2016 recibió el premio FACE. Y como celiaca diagnosticada desde los 14 años es una fuente desbordante de anécdotas, información, conocimiento y soluciones que, con un estilo ameno, cercano y muy claro, consigue ayudar con su trabajo a un colectivo creciente. Su lucha: sobre todo, mejorar la detección temprana de la celiaquía y la aplicación de sus protocolos.

Celiaca desde los 14 años… formación en periodismo y el devenir llevaron a crear Celicidad.

Yo soy celiaca seguramente desde pequeñita porque toda mi infancia pasó de médico en médico hasta que me diagnostican con 14 años. Te cambia la vida por completo. Empiezas a comer de otra manera con una serie de limitaciones y restricciones y al final es una manera más de vivir. Ya forma parte de ti y también es verdad que cada vez es más sencillo: hay muchos más productos, mucho más conseguidos, no tienen nada que ver con lo que había en el 97-98 y también hay cada vez más restaurantes concienciados pero todavía queda mucho por hacer.

Por otro lado soy periodista y llevo ya muchos años trabajando en el ámbito de la comunicación en salud y aprovechando los conocimientos que tengo en celiaquía. Además, mi chico, que es ingeniero informático y la otra parte de ‘Celicidad’, tuvo la idea de hacer la app. Surgió más por él porque a le gustaba salir a tomar algo y yo, bueno, estaba un poco resignada a mi refresquito, mi vinito… y dijo “venga, esto no puede ser un problema a la hora de disfrutar del ocio. ¿Por qué no creamos una aplicación donde aparezcan recogidos los restaurantes, los bares y cafeterías donde los celiacos puedan, desde tomarse una cervecita… hasta tomar toda la carta. La aplicación nace así. Ha cumplido 2 años en mayo y al poquito de publicarla lanzamos el portal web. Es ahí donde aprovechamos todos los conocimientos que puedo aportar yo como periodista para hacer entrevistas e informaciones, para publicar guías y dar visibilidad a los celiacos y a la celiaquía, por un lado; y por otro para tratar de ayudarles también con formaciones rigurosas.

Cada vez somos más los que tenemos que comer sin gluten de forma estricta por nuestra salud.

¿Cómo vive la tendencia de moda sin gluten para no celiacos?

Es un tema delicado porque al final cada uno decide lo que hace con su cuerpo y lo que come o lo que deja de comer. Sí que es verdad los celiacos y las personas con sensibilidad al gluten, alergia al trigo y otros cereales… tenemos que llevar una dieta muy estricta por necesidad. Pero hay otras patologías que también mejoran con la dieta sin gluten, por ejemplo, con la fibromialgia. Está demostrado que está muy relacionada y hay pacientes, no todos, pero que muchos mejoran con una dieta sin gluten. Cada vez somos más los que tenemos que comer sin gluten de forma estricta por nuestra salud.

El problema es que hay mucho mito de que comer sin gluten es mejor para todo el mundo, que adelgaza, cosa que no tiene nada de cierto. Comer sin gluten puede adelgazar si tú haces una dieta baja en calorías en el sentido de que comes mucha verdura, mucha fruta, recurres a platos a la plancha, cocidos… pero si recurres a productos elaborados sin gluten no tienes por qué adelgazar.

¿Qué problema tiene esto?

Puede causarnos ciertos problemas porque muchas veces en los restaurantes tienen que lidiar con personas que no son 100 % sin gluten y piden, por ejemplo, cerveza sin gluten y unos calamares sin gluten pero luego para el postre se piden una tarta de chocolate con gluten. Ante esto es posible que la hostelería no lo entienda.

Además, hay que tener en cuenta que cada vez hay más personas diagnosticadas con alergias y con intolerancias. Hay que pedir a la hostelería responsabilidad y tratar de dar información exacta sobre lo que es el gluten y lo que es la dieta sin gluten.

¿Qué se podría hacer que implique un compromiso para evitar recomendaciones erróneas?

Yo creo que la comunicación y la información relacionada con el ámbito de la salud tiene que ser, primero, responsable y rigurosa. Nosotros trabajamos con temas a veces muy delicados. Esta semana hemos publicado un estudio sobre el lupus, y tenemos que ser muy conscientes de que es información que afecta a muchas personas, a su salud, que les puede dar problemas leer eso porque están en un proceso complicado, haciendo pruebas, etcétera. Creo que todos los que nos dedicamos a esto, que tenemos un blog y una serie de seguidores tenemos que ser muy responsables y comprobar siempre que haya detrás algún tipo de aval científico y siendo, además, cautos. La ciencia va evolucionando. Lo que no podemos es alimentar mitos.

Todos los que nos dedicamos a esto, que tenemos un blog y una serie de seguidores tenemos que ser muy responsables y comprobar siempre que haya detrás algún tipo de aval científico y siendo, además, cautos. La ciencia va evolucionando.

A nivel de locales de hostelería los últimos 5 o incluso 3 años parece que hay un interés creciente por contar con guías, rankings… ¿El celiaco no tiene ganas ya de quedarse en casa?

Totalmente. Yo creo que el colectivo celiaco tiene muchas reivindicaciones; desde que se consigan ayudas para financiar lo que es nuestra alimentación que al final es un tratamiento, hasta esta que estamos comentado: salir de casa, comer y poder hacerlo con normalidad. El hecho de que tú te puedas ir a una terraza en verano, tomarte una cerveza y tapear con tus amigos hasta hace unos años era imposible. El salto que se ha dado de 3 a 5 años para acá es increíble.

Ir a un centro comercial y que todas las grandes cadenas tengan opciones sin gluten; mejores o peores, más o menos, más caras, más baratas… es algo increíble y se consigue gracias al trabajo de las asociaciones. Cada vez reclamamos más el hecho de poder salir a comer y, bueno, pues al final tiene que llegar a la restauración. Y está llegando.

¿Lo notáis a través de la app?

El fin de semana la gente la utiliza a todas horas y le gusta, además, dejar sus comentarios, sus valoraciones. Lo bueno que tiene el colectivo celiaco es que es un público superagradecido. En muy pocas ocasiones vemos notas bajas. El sitio en el que nos tratan bien y nos dan seguridad normalmente lo sabemos agradecer y, además, el celiaco es superactivo en redes sociales, sube fotos, comenta, comparte… yo creo que es algo que los restauradores que han dado el paso y tienen productos sin gluten en sus cartas están notando. Por eso lo mantienen y la oferta no deja de crecer.

Indicas dentro de las normas de seguridad que a la hora de dar el pan con gluten en la mesa este no pase por encima de un plato sin gluten…

Sí, eso es. Es una norma básica. Por ejemplo en muchos sitios te traen el cestito con los cubiertos con el pan. Esos cubiertos, la cantidad es mínima, pero ya están contaminados. Y cuando hablamos de celiaquía hablamos de una enfermedad autoinmune; quiere decir que la más pequeña cantidad de gluten provoca una reacción en el sistema inmunitario que es la que lesiona el intestino. No existen los grados de celiaquía. Ningún celiaco es más celiaco que otro y esa pequeñita cantidad ya provoca una reacción a nivel interno. Luego puede haber síntomas o no o que se magnifiquen los síntomas pasados unos días.

El sitio en el que nos tratan bien y nos dan seguridad normalmente lo sabemos agradecer.

La economía es el principal caballo de batalla de un celiaco…

Sí, porque hablamos de productos que pasan unos controles extra y materias primas que no son tan demandadas por lo que los productos son mucho más caros. Pero es que, además, estamos hablando de una enfermedad crónica para toda la vida cuyo único tratamiento eficaz a día de hoy es la dieta sin gluten. Lo que no se entiende es que en una enfermedad crónica el tratamiento lo tengamos que costear nosotros de nuestro propio bolsillo cuando, además, la diferencia de la cesta de la compra de una familia en la que hay, al menos, un celiaco en comparación con aquellas familias en las que no hay la diferencia al final es de más de 1 000 euros. Hay familias que realmente pasan apuros porque hablamos de que la pasta es mucho más cara, de las galletas, de los panes, etcétera, etcétera y tampoco se pide ayuda para darte caprichos todos los días, evidentemente, pero para cubrir unas necesidades de productos básicos sí que debería haber. Es la eterna reivindicación y en ello seguiremos.

La prevención parece una asignatura muy pendiente.

Totalmente, de hecho, desde ‘Celicidad’ lo decimos mucho. Nosotros somos los organizadores anualmente en Cangas del Narcea, que está en Asturias, es el pueblo con más celiacos diagnosticados de España, hay un 3 % de población celiaca. Además, yo soy de ahí, conozco muy bien el tema y es un problema. La cifra quizá no se deba a que haya más celiacos sino a que se diagnostican mejor. La celiaquía hasta hace unos 20 años siempre se consideraba una enfermedad de la infancia. Es mentira, se diagnostica o aparece en cualquier momento de la vida. De hecho no sabemos por qué unos individuos con la misma genética la desarrollan y otros no.

Hay un protocolo diagnóstico precoz que no tiene en cuenta manifestaciones extradigestivas, como puede ser una anemia ferropénica que no acaba de recuperarse a pesar de que estés tomando hierro todos los días, problemas de huesos, problemas en la piel… Muchos profesionales de la salud no entienden que la celiaquía va más allá de problemas digestivos. De hecho se dice que son más los celiacos con problemas extradigestivos que digestivos. Y de ahí que haya casi un 85 % de celiacos que no están diagnosticados y eso es un grave problema porque es una enfermedad autoinmune, cuando tienes una enfermedad autoinmune puedes tener más, y si no te diagnostican a tiempo es posible que vayan apareciendo otros problemas. Es un problema de salud, de calidad de vida, pero también es un problema para la sanidad desde un punto de vista económico porque son personas que se tiran años y años yendo a especialistas sin encontrar una solución.

Insistes en que no hay grados sino tipos de celiaquía ¿por qué?

Hay celiacos que no tienen síntomas o que solo les salen manchitas en la piel o les duele la cabeza; hay celiacos que tienen síntomas inmediatos y complicados, diarrea, vómitos, problemas de equilibrio… pero lo que sí hay que trasmitir es que la dieta tiene que ser estricta e igual para todos porque nadie es más celiaco que el de al lado. Todos somos iguales aunque tenemos síntomas distintos.

No existen los grados de celiaquía. Ningún celiaco es más celiaco que otro.

¿Qué cambios has apreciado en los productos sin gluten comparándolos con los que había hace 20 años?

En los últimos años, poquitos años, es increíble el cambio que se ha pegado. Yo vivo en Madrid pero soy de Cangas del Narcea y cuando a mí me diagnosticaron hace 20 años mis padres tenían que cogerse el coche y hacerse ciento y pico kilómetros para ir a Oviedo a comprar productos. Productos que cuando yo comí por primera vez un bocadillo de lomo sin gluten lloré desconsolada. “No puede ser que tenga que pasarme la vida comiendo este pan”. Los panes y pizzas que te encuentras ahora de ciertos obradores artesanos no tienen nada que enviar a sus versiones con gluten. Muchas veces son mucho más saludables porque recurren a cereales como sorgo, teff, alforfón… todo este tipo de cereales que, además, son muy saludables y muy digestivos y yo creo que es solo el inicio, que de aquí en adelante vamos a tener incluso mejores productos. Los cambios son increíbles a todos los niveles y queda que tengamos esa ayuda económica para poder disfrutar de todo lo que se está haciendo porque es maravilloso. La textura de las masas no tiene nada que ver con la de hace 5 o 6 años.

Como celiaca, ¿cuáles son tu peor experiencia como celiaca?

Recuerdo una que me costó lágrimas. Yo tenía 17 años o así y nos fuimos de viaje de estudios a Londres.

¿Incluso en Londres una ciudad cosmopolita?

Exacto. Además es que en Londres a día de hoy no tienes ningún problema porque la asociación de Reino Unido es una pasada… pero de aquella era imposible. Entonces, me acuerdo que me pasé 12 días en los que me decían que lo único que podía comer eran patatas fritas del McDonald’s. Me tiré 12 días comiendo y cenando patatas fritas del McDonald’s porque mi madre me había hecho por si acaso una empanada y no llegó a Reino Unido comestible. Recuerdo que amigos y amigas me decían “pero no es para tanto, pero puedes comer” y llorar de la impotencia y decir “ya sé que puedo comer pero es que llevo así 12 días”. Ahora es impensable.

Los panes y pizzas que te encuentras ahora de ciertos obradores artesanos no tienen nada que envidiar a sus versiones con gluten.

¿Y la mejor?

Ver que cada vez es más fácil cuando preguntas si tienen cerveza sin gluten y te dicen sí y te dicen “te traigo la carta por si quieres algo”. Hablas con ellos y ves que saben lo que es la contaminación cruzada… y sobre todo la trayectoria en ‘Celicidad’; el ver que ayudas a gente que está pasando por lo que tú has pasado y que puedes echarles un cable y darles unos ánimos porque al principio para mucha gente es muy duro. Que tienes una enfermedad que no sabes qué supone, qué significa, que no sabes cómo vas a empezar a comer… pero, bueno, hay que ser optimista, positivo, y al final las cosas van saliendo y uno va mejorando que es lo más importante.

¿El recuerdo más positivo en ‘Celicidad’?

Yo creo que cuando nos dieron el premio Face el año pasado porque no nos lo esperábamos, porque llevábamos muy poco tiempo y fue un subidón. Y las jornadas que hacemos en Cangas. Al final ves que vas haciendo camino, que la gente disfruta. Para mí el trabajo que hacemos todos los días es doblemente satisfactorio porque por un lado es mi parte profesional pero también es algo que forma parte de mi vida y que es mi salud, la de mi madre y la de mucha gente que conozco que es celiaca y que poquito a poco vamos caminando hacia delante.

De hecho se dice que son más los celiacos con problemas extradigestivos que digestivos. Y de ahí que haya casi un 85 % de celiacos que no están diagnosticados.

Habéis desarrollado las guías de celiaquía en el colegio y la de consejos para padres de niños celiacos. ¿Cómo surgen estas obras?

Sobre todo a través de nuestra comunidad. Nosotros tenemos a día de hoy más de 30 000 seguidores en redes sociales y llevamos, como digo yo, dos cursos escolares funcionando. Los dos “septiembres” los padres nos han pedido documentación para llevarla a los colegios porque “la profe de mi niño no sabe lo que es” o “cuando hay un cumpleaños…” o “los niños en el comedor…”. El año pasado sacamos la de consejos para padres, un documento muy sencillo, y este año lo que hicimos fue ampliarlo, lanzarlo en formato descargable a través de todos los medios de comunicación que hemos podido para que llegue a los padres y a los profesores. Ha tenido una acogida espectacular.

¿Cuál es el proceso de creación de este tipo de guías? ¿Con qué tipo de colaboradores contáis?

Hemos estado en contacto con dos profesores de Asturias que tenían en clase niños celiacos y la hemos confeccionado con su ayuda en función de qué crees que puedes necesitar como profesional si tienes en clase a un niño celiaco.

La textura de las masas no tiene nada que ver con la de hace 5 o 6 años.

Por último, ¿habéis detectado casos de obradores que elaboran productos con y sin gluten para dar demanda a clientes no celiacos? ¿Es una práctica preocupante?

Es un problema. Si hay que esforzarse mucho para que no haya contaminación cruzada en restaurantes donde hay opciones con y sin gluten en obradores el riesgo es mucho mayor y la idea es que sea 100% sin gluten. Cada vez hay más y algunos que tienen productos con y sin gluten cuentan con lugares independientes para evitar la contaminación cruzada. Desde luego el número de obradores para celiacos y sensibles al gluten está creciendo mucho en los últimos años.  

Por otro lado, alguna vez sí hemos encontrado pequeñas pastelerías y panaderías de barrio, que ofrecían opciones sin gluten pero al preguntarles por la elaboración, rápidamente te decían que eran “sin gluten” para personas que deciden evitarlo por decisión propia, no para celiacos ni sensibles al gluten. Pero claro, si no preguntas y te dejas llevar por el “sin gluten”… Por eso siempre hay que preguntar. 

Por desgracia ocurre y últimamente han aparecido varios casos de establecimientos que ofrecen productos sin gluten pero no para celiacos porque no garantizan la ausencia de las trazas ni son capaces de evitar la contaminación. Es una tendencia de moda y por eso proliferan estos sitios. Evidentemente cada uno decide lo que quiere comer y lo que quiere evitar, pero lo que yo pido en estos casos, como celiaca, es que se nos informe de que esos productos de estos establecimientos, aunque sean “sin gluten” no son para nosotros. Y que quede bien claro en todas sus comunicaciones.

Lo que yo pido en estos casos, como celiaca, es que se nos informe de que esos productos de estos establecimientos, aunque sean “sin gluten” no son para nosotros.

 

 

Fotos: Celicidad

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