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“El pan es lo que más echamos en falta porque es lo que menos conseguido está”

presidente face

Entrevista a Jon Zabala, presidente de la federación de asociaciones de celiacos de España (Face)

Recibió su diagnóstico como celiaco, tras pasar, reproduciendo sus propias palabras, un verdadero periplo de médicos… y de médicos sigue ya que atendió a P&P telefónicamente días después de una intervención. Desde 2016 este abogado logroñés es presidente de la federación de asociaciones de celiacos de España como un nuevo paso en su implicación en la defensa de un colectivo que este año focaliza su reivindicación en el día nacional celiaco del 27 de mayo en el diagnóstico precoz con el lema: “cuanto antes lo sepas mejor”.

¿El 27 de mayo siempre es un día reivindicativo?

Lo es porque todavía nos quedan muchas cosas por conseguir pero cada vez más es un día de celebración porque queremos darle también un toque positivo por todo lo que se ha mejorado durante los últimos años sobre la enfermedad celiaca respecto a la calidad de vida de los celiacos. Mezcla tanto lo reivindicativo con lo festivo.

¿No falta un día internacional de la enfermedad celiaca?

No hay un día internacional del celiaco ni nada registrado. Cada año se celebra el día internacional pero cambian de fecha. Desde la federación lo que queríamos era celebrar siempre el mismo día para que haya conciencia de ese día. Nos gustaría que tuviese un día internacional de la enfermedad celiaca. Hay muy pocos días internacionales relativos a la salud.

¿Se ha iniciado algún tipo de iniciativa internacional?

Nosotros pertenecemos a, la federación europea de asociaciones de celiacos, Aoecs, y tampoco se ponen de acuerdo en qué día celebrarlo. Al final decidieron que cada país lo celebre cuando quiera.

Cambiando de tema, usted ha manifestado en alguna ocasión que España es uno de los mejores países del mundo para todo lo relacionado con el ‘sin gluten’ ¿qué le lleva a hacer esta afirmación?

Pertenecemos a la federación de celiacos de Europa y la seguridad alimentaria que existe en España respecto a los productos sin gluten con la marca de garantía controlada por Face que es una marca de garantía propia y pionera en el tema de la seguridad alimentaria sin gluten nos ha llevado a que nuestros productos, los que llevan esa marca de calidad, estén por debajo de 10 ppm. Y, además, hemos trabajado muchísimo por conseguir también una marca europea, el ELS, que es el símbolo europeo de certificación que también consigue que los productos sean de 20 ppm.

Siempre que se habla de celiacos se pone como ejemplo Reino Unido, Italia y España.

Además, la oferta gastronómica que tenemos en España es comparable con la de Italia y Reino Unido porque tanto la federación como las asociaciones de celiacos que pertenecen a ella llevamos muchos años trabajando conjuntamente para conseguir restaurantes, hoteles, cafeterías, bares… con una oferta gastronómica envidiable fuera de España. Siempre que se habla de celiacos se pone como ejemplo Reino Unido, Italia y España.

¿Por la calidad de los productos, por la diversidad…?

Sobre todo por la seguridad de los productos certificados y luego por la variedad de restauración. Tenemos convenios con grandes cadenas multinacionales, son cadenas enormes, que hemos conseguido formarlas. En otros países no tienen esa oferta gastronómica sin gluten. Y aparte de eso cada asociación tiene sus propios hoteles, restaurantes, cafeterías y bares. Al final conseguimos que haya miles de establecimientos supervisados por las asociaciones y la federación.

En hostelería se ofrecen cada vez más platos sin gluten pero eso no quiere decir que haya una garantía. ¿Dónde está la garantía para el usuario?

Para el celiaco la garantía está, por un lado en la ley; hay un reglamento europeo que dice que tienen que identificarse en los menús los 14 alérgenos entre los que se incluye el gluten. Muchos establecimientos tienen esa pegatina o en sus cartas tienen puestos los alérgenos pero en muchos de ellos, o en la mayoría, no tienen contemplada la contaminación cruzada. Puede ser que un producto, un plato en sí, no tenga en sus ingredientes gluten pero a la hora de elaborarlo sí se haya contaminado por contaminación cruzada. En la federación lo que hemos conseguido es un logo de calidad, un logo de restauración, en el cual somos muy estrictos a la hora de otorgarlo. Los establecimientos pasan unos controles y unos protocolos de calidad impartidos directamente por la federación o las asociaciones miembro.

¿Qué seguimiento se hace?

Se renueva cada año. El logotipo va acompañado del año en curso y se retira si ha habido quejas de algún celiaco o no cumple los requisitos o hemos detectado en el análisis que hacemos de sus productos. Sin comentarlo a la empresa nosotros analizamos los productos y si hubiese algún tipo de error directamente se elimina ese convenio con ese restaurante u hotel y se retira de nuestra lista. Además, tenemos una aplicación móvil, que se llama Face móvil, que es gratuita para todos nuestros socios en la cual tenemos nuestro listado de alimentos, porque en la federación de celiacos elaboramos un listado con miles y miles de productos que podemos consumir los celiacos sin ningún tipo de problema; y, además también incluimos en la app los establecimientos que supervisamos y controlamos.

Cuentan con sus propios inspectores.

Por desgracia nosotros nos nutrimos de las cuotas de los socios. Cada uno de los que pertenecemos a la federación pagamos una cuota a nuestra asociación y eso repercute en la federación. Tanto las analíticas como todos los trabajadores que tenemos contratados, los dietistas, nutricionistas… todo lo pagamos los socios. Se hace una gran labor con muy pocos recursos económicos.

Esos inspectores ¿son especialistas?

Sí, son dietistas y nutricionistas y expertos en ‘sin gluten’.

Antes parecían productos farmacéuticos, las magdalenas, el pan aparte de ser escaso y carísimo no era nada vistoso.

¿Las cualidades de los productos sin gluten han mejorado?

De sabor han mejorado mucho. De estética, de presentaciones… antes parecían productos farmacéuticos, las magdalenas, el pan aparte de ser escaso y carísimo no era nada vistoso. Ahora ya están intentando conseguir que el envoltorio sea atractivo y las empresas están intentando mejorar la calidad nutricional. Han conseguido llegar al mercado, que la marca se conozca, que sean más atractivos los diseños, y ahora está empezando a intentar mejorar la calidad.

¿Desde cuándo se nota esa mejora?

Las empresas van introduciendo pseudocereales como el teff, como la quinoa pero esto hace un año o dos. Todo es muy reciente. Conocemos muchos celiacos con el colesterol un poco alto. Esto es por el tipo de producto que comemos.

No tiene nada que ver un pan recién hecho con otro que han producido en una fábrica de Alemania hace 4 meses.

¿Los precios son un gran problema?

Sí. En los últimos años la cesta de la compra ha ido disminuyendo un poco, cada vez hay más empresas y hay más competencia. Pero desde la federación hacemos cada año un estudio de la cesta de la compra que nos recomiendan dietistas y nutricionistas a partir de lo que una persona debe comer a lo largo de un año y se ve que la cesta de la compra del celiaco sigue siendo muy superior de una persona no celiaca. El último estudio habla de casi 1 300 euros más al año en la cesta de la compra en comparación de una persona no celiaca. Con los años que hemos vivido de crisis económica en España a las asociaciones nos ha llegado mucha gente que, por desgracia no podía permitirse comprar pan o unas magdalenas o pasta para que coman sus hijos. Esto ha sido bastante lamentable. Por eso nosotros desde la federación reivindicamos una ayuda directa al celiaco porque nosotros no tenemos medicina.

Una vez que nos diagnostica el médico nos dicen “usted siga una dieta sin gluten de por vida”. La dieta sin gluten claro que puede ser carne, pescado y patatas y arroz pero, claro, los nutricionistas y dietistas nos dicen que también necesitamos hidratos de carbono como pasta, como harinas, como pan, como pizza de vez en cuando y, claro, es lo que nos incrementa muchísimo la cesta de la compra. Además, en las familias, generalmente como la celiaquía tiene un componente genético elevado suele haber un celiaco o dos, un padre y una hija, dos hermanos, la madre y dos hijos… y, claro, eso se incrementa por cada componente celiaco de la unidad familiar.

¿El celiaco pierde un poco el gusto por la comida?

Nos adaptamos a lo que tenemos. Además, como ya cada vez hay más productos el celiaco cada vez se vuelve más exquisito y lo que estamos intentando es que haya cada vez más producto fresco. No tiene nada que ver un pan recién hecho con otro que han producido en una fábrica de Alemania hace 4 meses. Últimamente se están abriendo pastelerías y panaderías donde producen exclusivamente productos sin gluten y eso se agradece enormemente.

Como no hay un estudio respecto a la incidencia de la enfermedad celiaca en España dicen que hasta que no se realice no pueden hablar nunca de ayuda porque no saben si estamos hablando de 200 personas o de 2 millones.

¿Se vislumbra una cierta subvención pública a la cesta de la compra? ¿Qué respuesta reciben a nivel político? Imaginamos que es una puerta a la que llaman con frecuencia.

Sí, cada dos por tres estamos reunidos en el ministerio de Sanidad. El ministerio de Sanidad dice que es de Hacienda; Hacienda dice que es el de Sanidad… Lo primero que nos dicen es que la propia Administración desconoce el número de celiacos de España. Saben que de cada 389 personas en España 1 es celiaca, pero como no hay un estudio respecto a la incidencia de la enfermedad celiaca en España dicen que hasta que no se realice no pueden hablar nunca de ayuda porque no saben si estamos hablando de 200 personas o de 2 millones. Por ahí estamos cerrados pero ha habido un estudio importantísimo que acaba de publicar la oficina del defensor del pueblo en el cual hemos colaborado activamente desde la federación, y en el que se insta a la Administración a dotar de algún tipo de ayuda a los celiacos porque como he dicho anteriormente nosotros no tenemos medicamento. Nuestro medicamento solamente es comer sin gluten pero, claro, comer sin gluten no solo arroz.

Para muchas familias a día de hoy son productos de lujo.

Tiene que ser una dieta equilibrada.

Claro, una dieta equilibrada que tiene que contener producto específico. Tenemos que comer, pues 2 rebanadas de pan, unas magdalenas, unas tostadas, algún día pasta, bocadillo… Para muchas familias a día de hoy son productos de lujo.

¿Qué se echa más de menos a nivel sensorial cuando se ha probado la dieta con gluten?

Hay mucha diferencia porque los celiacos que han sido diagnosticados de pequeñitos generalmente les gusta un tipo de marca y a los que les han diagnosticado a otra edad, de mayores, nos gusta otro tipo de marcas. Yo, desde luego, lo que echo más de menos es un pan esponjoso, la corteza crujiente y una miga esponjosa; un croissant bueno… porque bizcochos la verdad es que se consiguen buenos, pero un croissant bueno, una masa de hojaldre buena… eso es muy difícil. La empresa que consiga un pan crujiente y con buena miga y a un buen precio se va a forrar porque el pan es lo que más echamos en falta porque es lo que menos conseguido está. La pasta está muy conseguida pero el pan no. Han mejorado mucho los de moldes pero aún así.

La empresa que consiga un pan crujiente y con buena miga y a un buen precio se va a forrar.

Ahora están abriendo muchas panaderías artesanas.

Nosotros siempre que esas panaderías/pastelerías estén controladas, no hay ningún problema. El problema es que hay mucha gente que está empezando a producir cosas sin gluten, por la moda, por vender más… que no está controlado. Hay que darse cuenta de que la harina es una cosa muy volátil en una panadería y tú no puedes estar haciendo magdalenas, o bizcochos o pasteles sin gluten en un sitio donde antes se han hecho productos con gluten. Esa harina cae y va a contaminar ese producto. Hay celiacos que con unas trazas se ponen a morir. Que abran cuantos más mejor pero, sobre todo, nosotros siempre velamos por la seguridad alimentaria, que no haya gluten en los productos.

La harina es algo muy volátil en una panadería y tú no puedes estar haciendo magdalenas, o bizcochos o pasteles sin gluten en un sitio donde antes se han hecho productos con gluten.

Foto: Face

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